У каждого человека своя судьба. Можно мечтать о разном и строить грандиозные планы, но судьба сама решает, каким будет путь человека и преподносит ему разные испытания и «сюрпризы».
Но можно ли сказать, что от человека ничего не зависит? Нет! В любой ситуации у каждого из нас есть выбор: горевать о своей жизни и винить судьбу или научиться жить на все 100 баллов в той ситуации, в которой ты оказался!
Героиней нашей рубрики сегодня стала жительница Ханты-Мансийска Ирина Башмакова.
В юности у девушки была диагностирована Атаксия Фридрейха, и когда болезнь стала прогрессировать, Ирина оказалась в инвалидной коляске, также у нее нарушилась речь.
Редкое заболевание кардинально изменило жизнь нашей героини. Но Ирина сделала свой выбор, научившись жить в условиях новой реальности, реализуя максимум возможностей.
Наша героиня заканчивает аспирантуру Югорского Государственного Университета, работает сразу на двух должностях, участвует в модных показах, пишет замечательные стихи и путешествует.
Редакция «Инваньюс» пообщалась с жительницей Югры, чтобы выяснить, каким был ее путь принятия себя и своей инвалидности?
Ольга: Здравствуйте! Расскажите, пожалуйста, нашим читателям, о себе: о вашем детстве, чем вы занимаетесь и увлекаетесь сегодня.
Ирина: 14 апреля 1977 года в молодой семье учительницы и инженера был праздник - у них родилась здоровенькая доченька! Нормальный вес, громкий голос, огромные щёки, прекрасный аппетит! Молодые родители долго думали, как назвать дочку, и решили назвать Катей. Молодой отец с гордостью пошёл в ЗАГС зарегистрировать дочку. Но при регистрации что-то щёлкнуло в его голове, и в графе «имя» он написал «Ирина».
Молодая мама удивилась, но согласилась. И вот уже 49 года они вот так соглашаются друг с другом, живут в мире и согласии. Правда, не всё так гладко. Когда любимой доченьке исполнилось 15 лет, она стала легко уставать, падать на ровном месте. Результат обращения к врачу – сложный неврологический диагноз, который привёл к инвалидной коляске. Ириша поняла, ее жизнь кончена.
Ириша - это я. Я знаю, какие процессы в моей центральной нервной системе происходят сейчас и будут происходить в дальнейшем. Но не будем о грустном. Ненавижу уныние и безделье. Я люблю жизнь!
В 2012-м году, шаг за шагом, я стала возвращаться к жизни. Сейчас я обычный член общества: работаю (у меня неполные ставки в Спортивном комплексе в отделе адаптивной физкультуры, и я специалист Департамента социального развития Югры), продолжаю учиться (аспирантура, курсы повышения квалификации), занимаюсь общественной деятельностью, делаю ремонт в своей квартире (я инициатор проекта «Умная квартира»), путешествую, люблю творчество (пишу стихи, выступаю как модель), обожаю посещать салоны красоты.
Я уверена, инвалидность - это не конец жизни, а просто новые условия организации жизнедеятельности.
Ольга: Вы активно занимаетесь общественной деятельностью. В чем она заключается? Каким был ваш путь становления как общественного деятеля?
Ирина: В 2012 году, переехав в Ханты-Мансийск и гуляя в парке (спасибо губернатору Н. В.Комаровой за кресло-коляску с электроуправлением), я познакомилась с Кононенко Станиславом Петровичем - Председателем регионального общественного движения инвалидов-колясочников Ханты-Мансийского автономного округа - Югры «Преобразование».
Он пожалел тихую и замкнутую девочку и принял меня на работу делопроизводителем. Сначала работа с документами, далее обучение на эксперта по доступной среде, приглашения в комиссии…
В настоящее время моя основная деятельность - это координация функционирования Штаба действий в интересах инвалидов, который был сформирован по инициативе Совета по делам инвалидов при Губернаторе Югры и действует совместно с органами власти автономного округа, органами местного самоуправления, государственными и негосударственными организациями, в решении вопросов, затрагивающих все аспекты жизнедеятельности инвалидов.
В том числе проводятся заседания в формате открытой диалоговой площадки посредством видеоконференцсвязи и обсуждением интересующих вопросов с подключением участников совещания с инвалидностью и приглашенных гостей. Также диплом магистра по юриспруденции дает мне право консультировать граждан по юридическим вопросам.
Ольга: Для людей с инвалидностью всегда большая проблема найти работу, а вы успешный специалист, у вас сразу две должности. Были ли сложности с трудоустройством?
Ирина: Как известно, обучение в институте предполагает участие в мероприятиях, практику. Проходить практику мне посчастливилось в разных местах. Меня стали узнавать, интересоваться моим мнением. Ну и предложили работу. Так что сложностей с трудоустройством не было. Сложно было стать активной.
Ольга: Вы реализовали по-настоящему уникальный проект «Умная квартира». Такое жилье – настоящая мечта для большинства людей, передвигающихся на инвалидных колясках. Поделитесь, как вам это удалось?
Ирина: На завершающем году института (бакалавриат) после трудоустройства в спортивный комплекс «Дружба» мне дали служебную квартиру. Далее был выполнен ремонт в соответствии с нормами для проживания инвалидов-колясочников, и, получив поддержку губернатора, я стала начинять квартиру умными технологиями.
Первой была дверь. Потом подключилась администрация города Ханты-Мансийска, собрав мои идеи в проект и урегулировав законодательно, в том числе компенсировав все мои финансовые затраты (единовременная выплата социальной помощи инвалидам 1 и 2 группы, семьям, имеющим детей-инвалидов, на переоборудование (адаптацию) занимаемых жилых помещений в целях их приспособления с учетом потребностей инвалидов (до 400 тыс. рублей)). Мы сотрудничаем до сих пор, у нас большие планы.
Ольга: Вы проживаете в очень красивом регионе, с уникальной культурой и историей. А как у вас обстоят дела с доступной средой для людей с инвалидностью?
Ирина: К счастью, активно развивается. Создание доступной среды жизнедеятельности для инвалидов вообще является одним из приоритетных направлений социальной политики автономного округа.
И в Ханты-Мансийске большое внимание уделяется социальной инфраструктуре. Важно, что объекты принимаются совместно с представителями городских Общественных организаций инвалидов.
Ведь понять всю суть проблем, которые возникают в жизнедеятельности людей с нарушениями физического или психического здоровья, может лишь тот, кто ежедневно сталкивается с ними в повседневной жизни. Из таких людей сформирован реестр экспертов в сфере доступной среды. Сейчас идет внедрение системы «Говорящий город».
Ольга: Знаю, что вы нередко выступаете в качестве модели на инклюзивных показах мод. Какой показ вам запомнился больше всего и почему? Как вы считаете, почему такие показы нужны нашему обществу?
Ирина: Запоминается каждый показ. Это как сказка, где волшебница - это Елена Александровна Скакун (дизайнер), а магические силы - это её талант и реализм.
«Жизнь поставила в такие условия. Будем приспосабливаться», - ободряюще улыбнулась она в ответ на мои сомнения, когда я говорила: «Зачем всё это?». Ведь раньше я и не видела инвалидов в дефиле.
Думала: «Глупость какая-то.. не получится». Но, вспомнив, что «лучше жалеть о сделанном, чем о не сделанном», решилась попробовать. А Елена Александровна придумала такой образ, что я забыла о своих недостатках.
К тому же я на показах не одна инвалид. Есть и на костылях, и с другими недостатками. Красивыми хотят быть все, и мода перестаёт быть узким понятием. Есть худые и полные, ходячие и на колясках, высокие и маленькие. Все разные, и современность начала это учитывать. Наконец-то стали платье подгонять под человека, а не человека под платье.
Ольга: Вы оказались в инвалидной коляске в результате заболевания. Скажите, пожалуйста, как проходил ваш путь принятия себя и своей инвалидности? Что вы можете посоветовать людям, которые оказались в такой же ситуации?
Ирина: Я училась в старших классах, когда врач назвал мой диагноз. Это было что-то типа любому человеку скажи «у вас квакрозябра». Что к чему – непонятно. Вот и я не поняла...
Да и внимания не обратила. Мне важно было, что я на каблуках красиво пройти не могу. Потом не понимала, почему я на каблуках стоять не могу. Потом я поняла, что вообще стоять не могу…
Не было психологов, не было Интернета. Ушла в себя. Депрессия длилась 15 лет… С появлением Интернета стала изучать, что такое мой диагноз. С удивлением обнаружила людей с таким же диагнозом. Стала многое понимать и перестала вздрагивать при слове «инвалид». А остальное было делом техники: от «научиться держать кружку» до «научиться управлять коляской».
Тогда мне не помогло ничего. Ни беседы, ни уговоры, ни примеры. Здоровому человеку, который вдруг становится инвалидом, не может помочь ни внимание близких (оно лишь расслабляет и превращает в капризного эгоиста), ни отсутствие внимания (это просто убьёт его). Может помочь только время. Просто раньше этот период занимал десятилетия. С появлением такой профессии как «психолог» этот период значительно сократился.
Так что когда здоровый вдруг становится инвалидом, то с ним должен беседовать психолог. Я сама к психологу не обращаюсь, потому что я уже достаточно взрослая и уже сама всё разобрала.
А помогает мне…. Знаете, как-то в юности я увидела, как знакомая ставит себе укол обезболивающего, и подумала: «Никогда не смогу уколоть себя. Никогда... Лучше умру».
Сейчас у меня сахарный диабет, и я колю себе инсулин минимум 5 уколов в день, при этом я и не замечаю, что колю себя. А порой и совсем забываю, уколола ли я себе инсулин, и тогда судорожно вспоминаю, был ли укол. Вот так...
Человек привыкает ко всему. Абсолютно ко всему. Будь то физический дискомфорт или душевная боль. Нужно только время. И помнить: чтоб фантазии стали явью, надо действовать.
Ольга: Какое событие в жизни вы считаете самым важным для себя?
Ирина: То, что меня уважают коллеги на работе и в институте. Это жизненно важно для всех людей, и тем более для тех, кто имеет правовой статус инвалида.
Ольга: В нашем обществе много стереотипов, мифов в отношении людей с инвалидностью. Какие из стереотипов больше всего возмущают лично вас? Мешают ли они вам?
Ирина: Не мешают и не возмущают. Просто вызывают вздох. Во всем ведь виноваты невежество, абстрагированность от инвалидности, узкий кругозор и незнание, что это нарушение прав человека, за что полагается наказание.
В 1980-м году в Москве была Олимпиада. Но Паралимпиады не было. Почему? Потому что правительство заявило: «В Советском Союзе инвалидов нет». И это не обсуждалось. Я не помню в детстве, чтоб я видела инвалидов. В юности лишь слышала, что в семье такой-то есть инвалид. Но это был секрет. Взрослые украдкой обсуждали это. Так что дело не в менталитете. Дело в воспитании.
Мы были воспитаны с мыслью, что «инвалидность это конец жизни». Слыша слово «инвалид», мы обречённо вздыхали. Сейчас начинает укореняться мысль, что «инвалидность не приговор».
Конечно, и сейчас есть те, кто теряется при виде инвалида. И всё ж они исключение. Люди начинают привыкать к этой мысли. И это правильная мысль.
Если ребёнка воспитывать с тем, что инвалидность это ужасно, но это не конец жизни, то в будущем, если, не дай Бог, произойдёт ужас, то человек уже не полезет в петлю. Просто начнётся другая жизнь с иными поражениями и победами.
Ольга: Что делает вас счастливой?
Ирина: Любое движение в жизни, которое не приводит к трагедии. Ненавижу монотонность.
Всевышний, не благодарю за сложную судьбу,
Не вижу нужности я в испытаниях и ямах,
Но всё же путь свой принимаю и пройду,
Благодарю за силы жить на все 100 баллов.
